La iniciativa fue presentada durante el programa Show del Mediodía, donde se dio a conocer la historia de Crismeli y Natalia, dos hermanas de 14 y 13 años que viven junto a su madre, Jennifer, quien enfrenta sola el cuidado de ambas y los elevados costos de su tratamiento.
SANTO DOMINGO, República Dominicana: –El alcalde de Santo Domingo Oeste, Dío Astacio, junto a la Fundación Iván Ruiz, anunció apoyo humanitario para dos adolescentes con epidermólisis bullosa, conocida como “piel de cristal”, una enfermedad genética que afecta gravemente su piel y les ha impedido asistir a la escuela desde su nacimiento.
La iniciativa fue presentada durante el programa Show del Mediodía, donde se dio a conocer la historia de Crismeli y Natalia, dos hermanas de 14 y 13 años que viven junto a su madre, Jennifer, quien enfrenta sola el cuidado de ambas y los elevados costos de su tratamiento.
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Durante la intervención, la madre explicó las dificultades que enfrenta diariamente debido a la condición de sus hijas, señalando que requieren cuidados permanentes y que los gastos médicos son elevados. Según indicó, el tratamiento de cada una representa un costo aproximado de RD$7,000.
El alcalde Dío Astacio expresó su compromiso de brindar acompañamiento a la familia y afirmó que ambas menores pasarán a formar parte del programa de apoyo social que impulsa junto a la Fundación Iván Ruiz.
Anunció que asumirá el tratamiento de las adolescentes, además de gestionar mejoras en la vivienda donde residen para ofrecerles condiciones más adecuadas y garantizar el seguimiento de sus necesidades.
Durante el espacio también participó un médico, quien explicó que la epidermólisis bullosa es una enfermedad genética ocasionada por una alteración en el gen Col7a1, lo que provoca una extrema fragilidad de la piel y la aparición constante de ampollas y lesiones.
El especialista indicó que se trata de una condición incurable; sin embargo, señaló que existen terapias desarrolladas a nivel internacional que podrían contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes, aunque su acceso continúa siendo limitado.
Los conductores del programa resaltaron la importancia de que instituciones públicas, fundaciones y ciudadanos se unan para apoyar a familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes y requieren asistencia permanente.
Finalmente, Dío Astacio reiteró que tanto él como el cabildo de Santo Domingo Oeste mantendrán el acompañamiento a la familia y garantizarán la continuidad del apoyo ofrecido a las dos adolescentes, con el propósito de contribuir a mejorar sus condiciones de vida.
Fuente: https://elnuevodiario.com.do
