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El desconsuelo de enfrentar una de las enfermedades raras

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Santo Domingo, RD

A las dolencias físicas que arrastran quienes padecen una enfermedad rara o poco frecuente, se suma el desconsuelo por la discriminación, ser en algunos casos un discapacitado permanente y sentir esas miradas que queman porque estás entre las personas más extrañas del planeta.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día del mes de febrero desde el año 2008.

El objetivo de la conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento para garantizarles una vida mejor.

La fecha se escogió porque el mes de febrero presenta una característica muy particular, ya que dependiendo del año puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza del mes, con las enfermedades poco comunes.

Se les suele llamar también “enfermedades huérfanas” y “enfermedades de la pobreza” por casi nula atención que ofrecen las autoridades sanitarias a estos pacientes y porque mayormente atacan a las personas de bajos recursos, Su incidencia en el país no es nueva, la periodista de LISTÍN DIARIO especializada en temas de salud, Doris Pantaleón, escribió hace cerca de 10 años sobre una rara enfermedad degenerativa detectada en la región sur del país.

La causa se mantuvo como una incógnita, hasta que el 24 de enero de 2018 LISTÍN DIARIO publicó otro reportaje sobre una familia residente en Batey VI de la provincia Barahona, a raíz del cual se determinó que la enfermedad se conoce como PKAN u “Ojo del Tigre”, una de las once variantes del grupo de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH).

Leidy, Ireiny y Carlos Junior Medina Díaz, hijos de la señora Altagracia Claribel Díaz, llevan la pesada carga de la pobreza y de esa incapacitante enfermedad.

Cuando LISTÍN DIARIO publicó el reportaje en esa fecha, autoridades del Ministerio de Salud Pública prometieron enviar técnicos a la localidad para asistir a la familia y a hacer también un levantamiento del impacto de la enfermedad en la región sur, pero todo quedó en promesas.

El drama de padecerlas

En el Instituto Dermatológico Dominicano y Cirugía de Piel “Dr. Huberto Bogaert Díaz” son tratados decenas de pacientes con enfermedades raras de la piel, en su mayoría de origen genético.

Entre las más raras están las genodermatosis, las de origen vascular y las ampollantes, siendo las más extrañas la xeroderma pigmentosa, mastocitocis ampollar y la ictiosis lamelar.

Los infantes que padecen xeroderma pigmentosa suellen llamarles “niños de la oscuridad” porque no pueden exponerse a luz natural ni a ninguna artificial, debido al riesgo de desarrollar melanoma, un tipo de cáncer de piel.

El director del centro, Víctor Pou Soares, explicó que la mayoría de estas enfermedades comienzan en la niñez y algunos pacientes no llegan a la adolescencia porque suelen ser fatales, como es el caso de la Xeroderma.

“Tenemos una serie de enfermedades que no se ven en el día a día, pero como somos el único centro dermatológico en el país, nos llegan a nosotros”, explicó el dermatólogo y flebólogo.

Mientras la doctora Daisy Blanco, encargada del departamento de Dermatología Pediátrica, explicó que se trata de afecciones que las personas padecerán toda la vida, porque no existe cura para ellas.

La especialista reveló que, en el caso de Xeroderma Pigmentosa, la mayoría de los casos provienen de las regiones este y sur del país, en esta última muy asociada a los niveles de pobreza y a los matrimonios entre familiares, especialmente primos.

Con respecto a la ictiosis, agrupa una serie de condiciones como la llamada “Bebé Colodión”, en la que la criatura nace con la piel roja y se va descamando poco a poco, y la denominada “efecto arlequín”, caracterizada por escamas grandes y gruesas que aparecen en toda la piel, además de párpados volteados y rojos.

Blanco precisó que en el Dermatológico esos pacientes reciben evaluación, seguimiento y medicamentos sin costo, pero lamentablemente requieren recursos para un eficaz tratamiento, como una nutrición especial, que no tienen por tratarse de familias pobres.

“Quién nutre a ese paciente, lamentablemente nosotros no podemos llegar hasta ahí”, añadió sobre las otras carencias que enfrentan.

Citó que otro inconveniente es que algunos pacientes llegan demasiado tarde al centro para poder ayudarlos, “con condiciones tumorales muy avanzadas que han invadido todos los ganglios”, indicó la dermatóloga pediatra, quien precisó que en esa etapa se dedican a darles a esos pacientes calidad de vida.

Sugirió que el Ministerio de Salud Pública abra un programa especial para brindar asistencia a los pacientes que padecen enfermedades raras, a fin de garantizarles asistencia, ya que muchos ni siquiera tienen el seguro Senasa subsidiado.

CLAVES Número.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estima que existen cerca de 6,000 enfermedades raras distintas que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas y mentales.

Estigma.

Además del estigma y de ser tratados como si fueran seres de otro planeta, uno de los principales problemas que enfrentan las personas con enfermedades raras es el diagnóstico tardío.

Problema.

Esa demora influye en el acceso a tratamientos e intervenciones terapéuticas, que en la mayoría de los casos no son cubiertos por el sistema dominicano de seguridad social, lo que provoca un agravamiento de la enfermedad y en algunos casos hasta la muerte.

FUENTE:listindiario

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